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成都“保鲜膜男孩”十八岁了:天天宅在家里 想要学门技术
作者:管理员    文章来源:本站原创    点击数:    更新时间:2019-07-09

18岁的“保鲜膜男孩”刘良陈照旧小孩边幅。

华西都会报-封面消息记者 谢燃岸 李媛莉 拍照 李强

再遇 从1米1长高到1米3

田园在内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子,还在成都漂着。

四年前,他们栖身在成都簇锦街道铁佛八组4号的一户简略出租屋。四年后再会,是在直线间隔不外3公里的处所,簇桥木鱼庙街39号。

这里是几栋老住民楼,外面跟中京城市里绝大大都的老少区相差无几。冬日的气候阴森沉的,透着几分清凉的颓气。敲了良久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,迎面而来的尚有热气。一台柜式空调立在间隔门口三步远的处所,温度开到了30摄氏度。

“你爸爸跟你说了我们要来吧?”

“嗯……”

父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良陈点了颔首,暗昧地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿戴一双炎天的凉鞋,那应该是为了停止和布料过多的摩擦。

比起四年前的一个单间,面前租住的这个两室一厅显然要宽敞不少。租金是早年屋子的四倍,房东知道他们家环境,还自制了200元。尽量同样老旧、混乱,光泽也不算好,不外好歹父子两人可以一人一间房了。

刘良陈的寝室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着册本,册本上躺着一把尤克里里。而今,电视里放着一部战役剧情影戏《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

“我最不喜好妲己,她害死了许多几何人……最喜好姜子牙,他是忠臣……”他扯出了一个微笑的样子,有些时辰发音有些恍惚,听不太清晰。

EB不只仅影响皮肤,也也许累及皮肤外组织及器官,好比营养不良、发展发育迟缓、手足畸形、骨质松散以及消化道、呼吸道狭小等等。十八岁的刘良陈看上去照旧孩子的边幅,和四年前对比变革并不大。彼时他身高1米1,体重40斤阁下,现在的数据是身高1米3,体重70斤。

一般 窝在寝室看影戏的“宅男”

摩托车动员机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸返来了。”

跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳生果批发市场运货。这处所位于第二绕城高速外的彭州,间隔租住地50公里,近两个小时车程。逐日破晓3点半,刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

他想换个事变,但欠好找。这里的老板跟他熟,有买卖时会优先思量他。如果换个固按时刻上班的事变,万一要带孩子去看病,告假也是个困难,“总是旷工,延伸人家老板的事儿,欠好。”

刘良陈在家里蹲了半年了,本年头中结业往后,就没再上学。“不太也许读高中,考不上。”尚有更实际的缘故起因,坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,天天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时刻。到更远的处所去读高中,显然不太也许。

他就勾当在寝室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一次药,11点时吃第二次。药有五六种,吃药时,他把药瓶逐一摆在床上,按序依次取药,以担保不会弄错。

刘兆兰会在晚上放工返来后,提前备佳肴饭,放进冰箱。第二天,良陈拿出来热热就行。偶然辰,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

打发时刻首要是看电视。刘良陈偏幸推理、搞笑、举措等影戏、电视剧,海外的、海内的都看,还会当真较量,“此刻海内电视节目建造越来越好。”他很少上网,家里没有电脑,无意玩玩手机游戏。

他还喜好音乐。床上那把尤克里里弦出了题目,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时辰,他在网上买了一支口琴,本身吹着玩。

四年前采访时,武侯区百草园小学的同窗说喜好和他在一路玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说客岁都有初中同窗来家里找良陈玩,可是本年没有来。或许是去了别处的初中,间隔太远不如之前那么利便。

心愿 “学个技术能养活本身吧”

在四川的“蝴蝶宝物”微信群里,共有60多人,绝大部门是“蝴蝶宝物”的怙恃,也有专业的大夫,包罗四川大学华西医院皮肤科的传授和护师。另外,父子俩还在“上海蝴蝶宝物关爱中心”的QQ群里,内里有世界各地的EB患者和家眷。他们按期聚在一路,听专业的大夫讲这个疾病最前沿的研究成就,以及怎样做照顾护士。

刘兆兰此刻是“蝴蝶宝物”的照顾护士好手,他还能讲出各类专业的医学术语。天天晚上,他为良陈上药,举措娴熟。良陈头部以及背部的皮肤大部门结疤了,可是小腿处以及脚上的环境依然不乐观。

对EB的治疗,今朝除了骨髓移植,没有更好的治疗步伐,但骨髓移植不只必要找到吻合的骨髓,还必要降服后期各类排异回响,完全痊愈也坚苦,刘兆兰只好守候。

眼下要紧的是良陈的事变题目。18岁了,照旧要学个技术,弄口饭吃。“我长大了,但愿当一个巨大的发现家,能发现许多风趣的对象。”成年的良陈已经不记得四年前本身在被采访时说的空想了——想当个厨师。

“厨师?那虽然不可!这个样子被人看到,谁还来用饭!”一旁的刘兆兰听到儿子的话,哈哈笑了起来。父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

刘兆兰和群里的一位EB患者接头过,他想让儿子开个网店,可是卖什么,怎样送货,他还没有头绪。他嗣魅这些的时辰,良陈打开了手机音乐,内里放着阿兰的歌曲《浴火更生》,也不知道听到“谁宁肯情愿清淡,谁能浴火更生”时,小伙子在想什么。

上海蝴蝶宝物关爱中心接洽他们,说有也许会约请他们拍一部关于“蝴蝶宝物”记载片,还可以写歌词。

“良陈不是喜好音乐么,本身来写吧。先练练手。”听到老爸的话,良陈羞涩地笑了。

记者手记

转眼间已经已往四年了。

四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐钱勾当上,第一次看到良陈,他手脚没有指甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子,迟钝移步,有点像影戏《魔戒》中咕噜。

我们随着他回家,在谁人玻璃窗充满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下睁开保鲜膜,抖奋起擞地包裹本身的皮肤,那上面满是深深浅浅的血痕和脓液,内心的震撼和难熬无以言表。

从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道激发全城乃至世界存眷,医院、企业、爱心人士都伸出了救济之手。2014年谁人炎天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

父子俩熟悉了许多专业的大夫和爱心人士,熟悉了有沟通经验的怙恃和孩子,“良陈们”彼此之间激昂和打气。原本狭小的路宽敞了。直到此刻,有位住在澳大利亚的华人大夫,隔几个月仍会托北京的伴侣给良陈寄药。

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